Alira Health réalise des projets à partir des données du PMSI dans le cadre de la MR-006 et informe que, pour l’exercice des droits d’accès et de rectification aux données et des droits d’opposition et de limitation du traitement de ces données, les personnes concernées par le traitement adressent leur demande, en justifiant de leur identité par tout moyen, au directeur de la Plateforme des Données de Santé ou au directeur de l’organisme gestionnaire d’assurance maladie obligatoire dont elles relèvent, conformément au disposition du décret n° 2021-848 du 29 juin 2021 relatif au traitement de données à caractère personnel dénommé « système national des données de santé.
Les personnes concernées disposent également du droit de déposer une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL), 3 Place de Fontenoy, 75007 Paris.
Care Factory, filiale d´Alira Health réalise également des projets à partir des données du PMSI dans le cadre de la MR-006 : Mentions légales : CareFactory
Alira Health réalise des projets à partir des données du Systèmes National des Données de Santé (SNDS)* et conformément aux dispositions de l’article 14 du RGPD, informe les personnes concernées par ces traitements de la mise à disposition ci-dessous des notes d’informations collectives relatives à la protection des données personnelles dans le cadre des études nécessitant l’accès aux données du SNDS).
* https://www.health-data-hub.fr/snds
Alira Health participe aux projets suivants :
Responsable de traitement | Responsable de mise en oeuvre de traitement | Étude | Note d’information | |
SNITEM | Alira Health |
Evolution de la prise en charge des patients traités par oxygénothérapie long terme entre 2014 et 2020. | MENTION D’INFORMATION COLLECTIVE | |
INOGEN EUROPE BV | Alira Health | Efficience de l’oxygénothérapie à long terme selon les différentes stratégies thérapeutiques chez les patients traités pour une bronchopneumopathie chronique obstructive ou une insuffisance respiratoire chronique | NOTICE D’INFORMATION DES PATIENTS ATTEINTS DE BRONCHOPNEUMOPATHIE CHRONIQUE OBSTRUCTIVE ET/OU D’INSUFFISANCE RESPIRATOIRE CHRONIQUE | |
FERRER | Alira Health | Caractérisation de l’épidémiologie, du schéma de traitement et du fardeau de l’hypertension pulmonaire des groupes 1 et 3 en France | NOTICE D’INFORMATION DES PATIENTS ATTEINTS D’HYPERTENSION PULMONAIRE DU GROUPE 1 ET DU GROUPE 3 | |
Alira Health | Alira Health | Prise en charge, évaluation économique et description de facteurs socio-économique et environnementaux du cancer du poumon | NOTICE D’INFORMATION DES PATIENTS ATTEINTS DE CANCER DU POUMON | |
Alira Health | Alira Health | Etude épidémiologique et médico-économique du fardeau hospitalier associé au lupus en France : une analyse PMSI | NOTICE D’INFORMATION DES PATIENTS ATTEINTS DE LUPUS |
Pour l’exercice des droits d’accès et de rectification aux données et des droits d’opposition et de limitation du traitement de ces données, les personnes concernées par le traitement adressent leur demande, en justifiant de leur identité par tout moyen, au directeur de la Plateforme des Données de Santé ou au directeur de l’organisme gestionnaire d’assurance maladie obligatoire dont elles relèvent, conformément au disposition du décret n° 2021-848 du 29 juin 2021 relatif au traitement de données à caractère personnel dénommé « système national des données de santé »
Les personnes concernées disposent également du droit de déposer une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL), 3 Place de Fontenoy, 75007 Paris.
Alira Health a obtenu une autorisation unique de la part de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) pour mener des études de faisabilité basées sur le Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information (PMSI).
Ces études de faisabilité, nommées EPIVIZZ, visent à estimer le volume de patients potentiels qui pourraient être concernés par de futurs projets de recherche, pouvant être portés par des industriels ou des institutionnels du domaine de la santé. Ainsi, EPIVIZZ participe à la valorisation de la recherche et de l’innovation en France, en mettant en avant le potentiel du PMSI auprès d’industriels de santé ayant à choisir parmi plusieurs sources de données en Europe pour la réalisation de leurs projets.
En mettant à disposition de ces acteurs un outil permettant d’évaluer rapidement et simplement le type d’informations disponibles au sein d’une base de données telle que le PMSI, il est ainsi possible d’encourager les industriels de santé à mener préférentiellement en France leurs projets préparatoires à l’introduction d’innovations sur notre territoire.
Lire la délibération de la CNIL
Nom du protocole | Technologie ou Pathologie ciblée |
Evaluation de la volumétrie de patients décédés à l’hôpital entre 2017 et 2022 au cours d’une hospitalisation pour un diagnostic de cancer du poumon ou cancer de la prostate, selon le profil de l’établissement | Cancer de la prostate, cancer du poumon |
Evaluation de la volumétrie de patients ayant été hospitalisés au moins une fois entre 2017 et 2022 pour un diagnostic de cancer de l’ovaire, cancer des trompes de Fallope et/ou cancer du péritoine, selon le profil de l’établissement | Cancer de l’ovaire, cancer des trompes de Fallope et/ou cancer du péritoine |
Evaluation de la volumétrie de patients ayant été hospitalisés au moins une fois entre 2017 et 2022 pour un diagnostic de lupus, selon le profil de l’établissement | Lupus |
Evaluation de la volumétrie de patients ayant été hospitalisés au moins une fois entre 2018 et 2022 pour un dignostic d’amyloïdose | Amyloïdose |
Evaluation de la volumétrie de patients ayant été hospitalisés au moins une fois entre 2017 et 2022 pour un diagnostic de drépanocytose, selon le profil de l’établissement | Drépanocytose (Sickle cell disease) |
Evaluation de la volumétrie de patients ayant été hospitalisés au moins une fois entre 2017 et 2022 pour la réalisation d’un acte d’ablation de la fibrillaton atriale, selon le profil de l’établissement | Ablation Fibrillation Atriale |
Evaluation de la volumétrie de patients ayant été hospitalisés au moins une fois entre 2017 et 2022 pour un diagnostic de lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB, anglais – DLBCL), selon le profil de l’établissement | DLBCL |
Evaluation de la volumétrie de patients ayant été hospitalisés au moins une fois entre 2019 et 2022 pour une pathologie psychiatrique dans le champs Médecine, Chirurgie, Obstétrique et Odontologie (MCO) du PMSI | Pathologie psychiatrique en MCO |
Evaluation de la volumétrie de patients ayant été hospitalisés au moins une fois entre 2019 et 2022 pour un diagnostic en lien avec l’infertilité féminine ou pour la réalisation d’actes techniques associés aux problèmes de fertilité | Infertilité |
Evaluation de la volumétrie de patients ayant été hospitalisés entre 2020 et 2022 pour un diagnostic de sepsis, selon le profil de l’établissement | Sepsis |
Evaluation de la volumétrie de patients ayant été hospitalisés entre 2018 et 2022 pour un diagnostic de cardiomyopathie hypertrophique (CMH) obstructives, selon le profil de l’établissement | Cardiomyopathies hypertrophiques (CMH) obstructives |
Evaluation de la volumétrie de patients ayant été hospitalisés entre 2019 et 2022 pour un diagnostic de cirrhose biliaire primitive obstructives, et précision des traitements reçus par ces patients, ainsi que du nombre de patients ayant eu une hospitalisation avec diagnostic de prurit | Cirrhose biliaire primitive (Primary Biliary Cirrhosis – PBC) |
Evaluation de la volumétrie de patients ayant été hospitalisés au moins une fois entre 2018 et 2022 pour un diagnostic de leucémie myéloïde aiguë (LMA), selon le profil de l’établissement | Leucémie myéloïde aiguë (LMA) |
Evaluation de la volumétrie de patients ayant été hospitalisés au moins une fois en 2022 pour un diagnostic de cancer de la prostate, et précision des traitements en liste en sus/ATU reçus par ces patients | Cancer de la prostate |
Evaluation de la volumétrie de patients ayant été hospitalisés au moins une fois entre 2019 et 2022 avec administration du traitement Luthatera, et calcul de la distribution du nombre d’hospitalisations en lien avec l’administration de ce médicament par patient, selon le profil de l’établissement | Luthatera |
https://www.iias.fr/pages/Formulaire-opposition
Information des personnes et respect des droits « informatique et libertés »
Note : Vous avez également la possibilité de vous adresser auprès du délégué à la protection des données d’ALIRA HEALTH si vous le souhaitez en le contactant à l’adresse suivante : [email protected]